Πάει καιρός που έγραψα για την πιο απρόβλεπτη πάθηση, την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, μια πάθηση που ΞΕΓΕΛΑ τους γιατρούς, ταλαιπωρεί τους ασθενείς, και μέχρι στιγμής, ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ, άσχετα με το αν τις όποιες...
ΑΓΩΓΕΣ κυκλοφορούν κάποιοι τις βαφτίζουν (αλήθεια γιατί;) «θεραπείες».
Για πολλοστή φορά λοιπόν, μιλάμε απλά για ΑΓΩΓΕΣ, με τα όποια αποτελέσματα, και τις όποιες παρενέργειες τους.
Διάβασα ένα άρθρο, το οποίο έχει να κάνει με την πάθηση και τις φαρμακευτικές αγωγές που υπάρχουν, άρθρο που ενδιαφέρει όλους, και σας το μεταφέρω.
Διαβάστε το προσεκτικά….
«Θολό τοπίο και στη Διαπραγμάτευση για την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Επιστροφή στα «θρανία» και για την Επιτροπή Διαπραγμάτευσης, η οποία σήμερα προχωράει στην επόμενη φάση της διαδικασίας για τις θεραπείες της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Η αρμόδια υποεπιτροπή έχει προγραμματίσει διαδοχικά ραντεβού με τους εκπροσώπους των 7 φαρμακευτικών εταιριών, που διακινούν σκευάσματα για τη νόσο και οι οποίοι θα παρουσιάσουν τους φακέλους, που είχαν κατατεθεί στα τέλη Ιουλίου. Συνολικά, πλήρεις φάκελοι έχουν κατατεθεί για 12 σκευάσματα, διαφορετικών μορφών και κατηγοριών.
Η επιτυχής ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης για την Ηπατίτιδα C βάζει ψηλά τον πήχη για την Αριστοτέλους, που επιδιώκει να επαναλάβει την επιτυχία και σε άλλες θεραπευτικές κατηγορίες, με την Πολλαπλή Σκλήρυνση και το Μελάνωμα να έχουν πάρει σειρά.
Αλλά και αυτή η διαδικασία συνοδεύεται από ερωτηματικά και ασάφεια. Το πλαίσιο της διαπραγμάτευσης και αυτή τη φορά παραμένει θολό για τις φαρμακευτικές εταιρίες που συμμετέχουν στη διαδικασία. Χρονοδιάγραμμα δεν τους έχει δοθεί, ούτε οι προθέσεις και τα σχέδια της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης τους έχουν γίνει γνωστά.
Αναμένεται, φυσικά, το επόμενο βήμα να είναι η κατάθεση οικονομικών προτάσεων, αλλά το πότε παραμένει άγνωστο, ειδικά αν πρόκειται να ζητηθεί η υποβολή και νέων προτάσεων. Κυρίως, όμως, μυστήριο αποτελεί ο όγκος των φαρμάκων και η διάρκεια της συμφωνίας, ειδικά αν πρόκειται να εφαρμοστεί (όπως αναμένεται) κλειστός προϋπολογισμός.
Αυτοί οι προβληματισμοί λαμβάνουν μεγαλύτερη βαρύτητα στην περίπτωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, κυρίως γιατί πρόκειται για πολυπλοκότερη θεραπευτική κατηγορία από την ηπατίτιδα.
Αφενός, μιλάμε για σκευάσματα διαφορετικών μορφών, τρόπου χορήγησης, κατηγορίας αποζημίωσης και αφετέρου, μιλάμε και για χρόνιους ασθενείς, που χρειάζονται εξατομικευμένες θεραπείες για την επιτυχή αντιμετώπιση της πάθησης. Η ίαση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας, όπως είναι γνωστή) προς το παρόν δεν έχει επιτευχθεί. Τα διαθέσιμα φάρμακα συμβάλλουν κυρίως στη μείωση των συμπτωμάτων και την αποφυγή των υποτροπών, την καθυστέρηση εκδήλωσης αναπηρίας, αλλά και σε κάποιες περιπτώσεις αναστροφή της. Σε μια νόσο, η διαχείριση της οποίας είναι τόσο εξατομικευμένη, τι θα συμβεί αν ένα φάρμακο βρεθεί εκτός διαπραγμάτευσης;
Παράλληλα, «εμπόδιο» στη διαδικασία αποτελεί η απουσία μητρώου ασθενών, σε μια νόσο με σημαντικό αριθμό αδιάγνωστων ασθενών, που θα επέτρεπε τις διαπραγματεύσεις να διεξαχθούν επί σταθερότερων βάσεων, καθώς διευκόλυνε, έστω, τον υπολογισμό της απαιτούμενης δαπάνης.
Στο οικονομικό πεδίο, από την άλλη, οι φαρμακευτικές επιχειρήσεις διερωτώνται και πόσο χαμηλότερα θα πρέπει να τιμολογήσουν για να πάρουν το πράσινο φως από την Επιτροπή Διαπραγμάτευσης. Ήδη, με την εφαρμογή του νέου rebate, φορείς της αγοράς υπολογίζουν ότι θα κληθούν να δώσουν εκπτώσεις 3 και πλέον φορές μεγαλύτερες από τις περσινές, μειώνοντας την καθαρή τιμή αποζημίωσης κατά περίπου 10%.
Ωστόσο, εκπρόσωποι της πολιτείας εμφανίζονται αισιόδοξοι για την πορεία της Διαπραγμάτευσης. Όπως αναφέρουν στο Virus, το πλαίσιο και ιδίως το χρονοδιάγραμμα θα κοινοποιηθεί στις εταιρίες, οι προθέσεις και τα σχέδια θα γίνουν γνωστά εν ευθέτω χρόνω. Εκτιμούν, μάλιστα, πως ήδη όλα βαίνουν καλώς και πως δεν θα υπάρξουν προβλήματα στη διαδικασία της Διαπραγμάτευσης.
Οι φαρμακευτικές εταιρίες ευελπιστούν ότι κάποιες απορίες τους θα απαντηθούν σήμερα, αλλά αυτό μένει να φανεί, όπως, φυσικά, αν η Διαπραγμάτευση για τις θεραπείες της Πολλαπλής Σκλήρυνσης θα ακολουθήσει την επιτυχή πορεία της Ηπατίτιδας C.»
ΠΗΓΗ: https://virus.com.
Να ξεκινήσω από το «μητρώο ασθενών», και να ρωτήσω, ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ (εκεί που λέει για απουσία μητρώου, αυτό εννοεί);
Μιλάμε για ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΘΗΣΗ, με αγωγές υψηλού κόστους, με τους ασθενείς να περνούν από ΚΕΠΑ, με «ηλεκτρονικές συνταγογραφησεις», με ΚΑΝΟΝΙΚΟ ΦΑΚΕΛΩΜΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ.. Για ΠΟΙΑ απουσία λοιπόν μιλούν;
Δεν σχολιάζω το σημείο που λέει πως «Η ίαση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας, όπως είναι γνωστή) προς το παρόν δεν έχει επιτευχθεί. Τα διαθέσιμα φάρμακα συμβάλλουν κυρίως στη μείωση των συμπτωμάτων και την αποφυγή των υποτροπών, την καθυστέρηση εκδήλωσης αναπηρίας, αλλά και σε κάποιες περιπτώσεις αναστροφή της. Σε μια νόσο, η διαχείριση της οποίας είναι τόσο εξατομικευμένη, τι θα συμβεί αν ένα φάρμακο βρεθεί εκτός διαπραγμάτευσης;»
Νομίζω πως δεν χρειάζεται…
Να παρατηρήσω, πως η «επιτροπή διαπραγμάτευσης» δεν ξέρει τι της γίνεται….
Άποψη μου, και άποψη πολλών ασθενών, και αυτό γιατί κάπου έχει «μπλέξει» τις παθήσεις, τις προτεραιότητες, και κοιτάζει ΜΟΝΟ το «κόστος» των αγωγών. Δεν γνωρίζω από ποιους στελεχώνεται αυτή η επιτροπή, ΠΟΣΟΙ γιατροί συμμετέχουν σε αυτή, ΠΟΙΩΝ ειδικοτήτων, και μια και μιλάμε για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, πόσοι με ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ στην συγκεκριμένη πάθηση έχουν θέση στην επιτροπή.
Το έχω γράψει αμέτρητες φορές, και θα το ξαναγράψω, πως Η ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΟΧΙ ΑΠΛΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ..
Είναι πολλά τα ερωτήματα που προκύπτουν και δεν τελειώνουμε εδώ….
ΜΗΠΩΣ, πάμε για «παζάρια» στα φάρμακα της ΣΚΠ, με ότι σημαίνει αυτό; (ένα από τα ερωτήματα)….
Σύντομα θα επανέλθω γιατί θέλω και τις απόψεις των άμεσα ενδιαφερομένων…
Βασίλης Τσούγκαρης
tsougarisgnomi@gmail.com
ΑΓΩΓΕΣ κυκλοφορούν κάποιοι τις βαφτίζουν (αλήθεια γιατί;) «θεραπείες».
Για πολλοστή φορά λοιπόν, μιλάμε απλά για ΑΓΩΓΕΣ, με τα όποια αποτελέσματα, και τις όποιες παρενέργειες τους.
Διάβασα ένα άρθρο, το οποίο έχει να κάνει με την πάθηση και τις φαρμακευτικές αγωγές που υπάρχουν, άρθρο που ενδιαφέρει όλους, και σας το μεταφέρω.
Διαβάστε το προσεκτικά….
«Θολό τοπίο και στη Διαπραγμάτευση για την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Επιστροφή στα «θρανία» και για την Επιτροπή Διαπραγμάτευσης, η οποία σήμερα προχωράει στην επόμενη φάση της διαδικασίας για τις θεραπείες της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Η αρμόδια υποεπιτροπή έχει προγραμματίσει διαδοχικά ραντεβού με τους εκπροσώπους των 7 φαρμακευτικών εταιριών, που διακινούν σκευάσματα για τη νόσο και οι οποίοι θα παρουσιάσουν τους φακέλους, που είχαν κατατεθεί στα τέλη Ιουλίου. Συνολικά, πλήρεις φάκελοι έχουν κατατεθεί για 12 σκευάσματα, διαφορετικών μορφών και κατηγοριών.
Η επιτυχής ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης για την Ηπατίτιδα C βάζει ψηλά τον πήχη για την Αριστοτέλους, που επιδιώκει να επαναλάβει την επιτυχία και σε άλλες θεραπευτικές κατηγορίες, με την Πολλαπλή Σκλήρυνση και το Μελάνωμα να έχουν πάρει σειρά.
Αλλά και αυτή η διαδικασία συνοδεύεται από ερωτηματικά και ασάφεια. Το πλαίσιο της διαπραγμάτευσης και αυτή τη φορά παραμένει θολό για τις φαρμακευτικές εταιρίες που συμμετέχουν στη διαδικασία. Χρονοδιάγραμμα δεν τους έχει δοθεί, ούτε οι προθέσεις και τα σχέδια της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης τους έχουν γίνει γνωστά.
Αναμένεται, φυσικά, το επόμενο βήμα να είναι η κατάθεση οικονομικών προτάσεων, αλλά το πότε παραμένει άγνωστο, ειδικά αν πρόκειται να ζητηθεί η υποβολή και νέων προτάσεων. Κυρίως, όμως, μυστήριο αποτελεί ο όγκος των φαρμάκων και η διάρκεια της συμφωνίας, ειδικά αν πρόκειται να εφαρμοστεί (όπως αναμένεται) κλειστός προϋπολογισμός.
Αυτοί οι προβληματισμοί λαμβάνουν μεγαλύτερη βαρύτητα στην περίπτωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, κυρίως γιατί πρόκειται για πολυπλοκότερη θεραπευτική κατηγορία από την ηπατίτιδα.
Αφενός, μιλάμε για σκευάσματα διαφορετικών μορφών, τρόπου χορήγησης, κατηγορίας αποζημίωσης και αφετέρου, μιλάμε και για χρόνιους ασθενείς, που χρειάζονται εξατομικευμένες θεραπείες για την επιτυχή αντιμετώπιση της πάθησης. Η ίαση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας, όπως είναι γνωστή) προς το παρόν δεν έχει επιτευχθεί. Τα διαθέσιμα φάρμακα συμβάλλουν κυρίως στη μείωση των συμπτωμάτων και την αποφυγή των υποτροπών, την καθυστέρηση εκδήλωσης αναπηρίας, αλλά και σε κάποιες περιπτώσεις αναστροφή της. Σε μια νόσο, η διαχείριση της οποίας είναι τόσο εξατομικευμένη, τι θα συμβεί αν ένα φάρμακο βρεθεί εκτός διαπραγμάτευσης;
Παράλληλα, «εμπόδιο» στη διαδικασία αποτελεί η απουσία μητρώου ασθενών, σε μια νόσο με σημαντικό αριθμό αδιάγνωστων ασθενών, που θα επέτρεπε τις διαπραγματεύσεις να διεξαχθούν επί σταθερότερων βάσεων, καθώς διευκόλυνε, έστω, τον υπολογισμό της απαιτούμενης δαπάνης.
Στο οικονομικό πεδίο, από την άλλη, οι φαρμακευτικές επιχειρήσεις διερωτώνται και πόσο χαμηλότερα θα πρέπει να τιμολογήσουν για να πάρουν το πράσινο φως από την Επιτροπή Διαπραγμάτευσης. Ήδη, με την εφαρμογή του νέου rebate, φορείς της αγοράς υπολογίζουν ότι θα κληθούν να δώσουν εκπτώσεις 3 και πλέον φορές μεγαλύτερες από τις περσινές, μειώνοντας την καθαρή τιμή αποζημίωσης κατά περίπου 10%.
Ωστόσο, εκπρόσωποι της πολιτείας εμφανίζονται αισιόδοξοι για την πορεία της Διαπραγμάτευσης. Όπως αναφέρουν στο Virus, το πλαίσιο και ιδίως το χρονοδιάγραμμα θα κοινοποιηθεί στις εταιρίες, οι προθέσεις και τα σχέδια θα γίνουν γνωστά εν ευθέτω χρόνω. Εκτιμούν, μάλιστα, πως ήδη όλα βαίνουν καλώς και πως δεν θα υπάρξουν προβλήματα στη διαδικασία της Διαπραγμάτευσης.
Οι φαρμακευτικές εταιρίες ευελπιστούν ότι κάποιες απορίες τους θα απαντηθούν σήμερα, αλλά αυτό μένει να φανεί, όπως, φυσικά, αν η Διαπραγμάτευση για τις θεραπείες της Πολλαπλής Σκλήρυνσης θα ακολουθήσει την επιτυχή πορεία της Ηπατίτιδας C.»
ΠΗΓΗ: https://virus.com.
Να ξεκινήσω από το «μητρώο ασθενών», και να ρωτήσω, ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ (εκεί που λέει για απουσία μητρώου, αυτό εννοεί);
Μιλάμε για ΧΡΟΝΙΑ ΠΑΘΗΣΗ, με αγωγές υψηλού κόστους, με τους ασθενείς να περνούν από ΚΕΠΑ, με «ηλεκτρονικές συνταγογραφησεις», με ΚΑΝΟΝΙΚΟ ΦΑΚΕΛΩΜΑ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ.. Για ΠΟΙΑ απουσία λοιπόν μιλούν;
Δεν σχολιάζω το σημείο που λέει πως «Η ίαση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας, όπως είναι γνωστή) προς το παρόν δεν έχει επιτευχθεί. Τα διαθέσιμα φάρμακα συμβάλλουν κυρίως στη μείωση των συμπτωμάτων και την αποφυγή των υποτροπών, την καθυστέρηση εκδήλωσης αναπηρίας, αλλά και σε κάποιες περιπτώσεις αναστροφή της. Σε μια νόσο, η διαχείριση της οποίας είναι τόσο εξατομικευμένη, τι θα συμβεί αν ένα φάρμακο βρεθεί εκτός διαπραγμάτευσης;»
Νομίζω πως δεν χρειάζεται…
Να παρατηρήσω, πως η «επιτροπή διαπραγμάτευσης» δεν ξέρει τι της γίνεται….
Άποψη μου, και άποψη πολλών ασθενών, και αυτό γιατί κάπου έχει «μπλέξει» τις παθήσεις, τις προτεραιότητες, και κοιτάζει ΜΟΝΟ το «κόστος» των αγωγών. Δεν γνωρίζω από ποιους στελεχώνεται αυτή η επιτροπή, ΠΟΣΟΙ γιατροί συμμετέχουν σε αυτή, ΠΟΙΩΝ ειδικοτήτων, και μια και μιλάμε για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, πόσοι με ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ στην συγκεκριμένη πάθηση έχουν θέση στην επιτροπή.
Το έχω γράψει αμέτρητες φορές, και θα το ξαναγράψω, πως Η ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΕΙΝΑΙ ΕΙΔΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ ΟΧΙ ΑΠΛΗ ΝΕΥΡΟΛΟΓΙΑ..
Είναι πολλά τα ερωτήματα που προκύπτουν και δεν τελειώνουμε εδώ….
ΜΗΠΩΣ, πάμε για «παζάρια» στα φάρμακα της ΣΚΠ, με ότι σημαίνει αυτό; (ένα από τα ερωτήματα)….
Σύντομα θα επανέλθω γιατί θέλω και τις απόψεις των άμεσα ενδιαφερομένων…
Βασίλης Τσούγκαρης
tsougarisgnomi@gmail.com
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου